Roma, Piazza Montecitorio, civico 117a. A prima vista un semplice indirizzo della capitale. Ma se qualcuno provasse a raggiungerlo, si renderebbe conto che oltre alla Camera dei Deputati, non esiste nessun 117a, salvo una tenda da campo che risponde all’indirizzo dove arrivano tantissime lettere, pacchi di ogni utilità e cartoline di incoraggiamento.
Nella tenda vivono ormai da tre mesi alcuni malati affetti da distrofia muscolare che protestano per la sospensione della cura a base di cellule staminali. Una tenda in una piazza affollata, accanto ai palazzi del potere. Una tenda che sembra però piantata in un deserto silenzioso, tanta è la difficoltà, non solo fisica, per raccontare le loro storie, per dare voce ai malati che, non avendo altra scelta, si aggrappano ad una cura che dà speranza. Un deserto fatto di dune e sabbia, con il cielo che si ricongiunge con la terra rossa all’orizzonte, senza dare l’idea di un’oasi nelle vicinanze o di un paese in cui scorra latte e miele.
Decido di incontrarli, mi reco al civico 117a. Lascio la città, entro anch’io nel deserto, calpesto la terra rossa. Eppure sono nel centro d’Italia, nel centro decisionale. Eppure mi faccio largo tra tanta gente, uomini e donne che passano velocemente. La tenda è lì nella città fisica, ma situata in un deserto mentale, quello del silenzio, del mancato appello. A parlare con me sono i fratelli Sandro e Marco Biviano e Roberto Meloni, tre malati sulla carrozzina. La discussione è serena. Mi fanno entrare nella tenda, mi offrono il caffè. Io lo sorseggio ed intanto accendo il registratore. Loro iniziano a parlare e mi preparo ad ascoltare. Già, ascoltare. Un gesto semplice, ascoltare, ma utile, importante, per loro fondamentale.
– Civico 117a una sorta di casa tenda di fronte al Parlamento, ma anche una dimora per la libertà di cura?
“È nato quasi per caso, dopo la sospensione della cura, siamo arrivati qui e abbiamo dormito a terra un mese. Siamo stati scoraggiati in tanti modi, ma noi abbiamo sempre tenuto duro con la nostra costanza e la nostra fede, infine abbiamo montato la nostra tenda accanto al numero 117, facendola diventare 117a. A questo indirizzò, ora, ci arrivano tante lettere, cartoline dall’Italia e dall’estero. Tanti ci attestano la loro solidarietà.
Oggi il 117a è diventato un presidio di solidarietà, una dimora simbolica per tutte quelle 28.ooo persone che non possono proseguire la cura. Alla prima manifestazione eravamo un po’ scoraggiati, poi sono arrivati tanti malati, anche gravi, portati in piazza con le autoambulanze. Coloro che non potevano parlare, perché la malattia glielo impediva, ci hanno guardato e chiesto con i loro occhi di proseguire con la battaglia. Il loro incoraggiamento ci ha dato speranza, la forza di credere in quello che facevamo e di continuare a lottare”.
– La vostra protesta si basa sulla certezza che le infusioni di cellule staminali abbiano un effetto benefico. Da cosa lo deducete? Avete qualche testimonianza o prova?
“Ci sono bambini trattati a Brescia, che stavano morendo. Sofia era a rischio morte, ora non lo è più perché ha già fatto delle cure a base di staminali.
La Sla è una malattia neurodegenerativa, non si guarisce, non si fanno progressi, ogni giorno che passa ci si sente sempre peggio, fino alla morte. Invece, come dimostrano anche le cartelle cliniche di Brescia, con le infusioni di cellule staminali, le cose cambiano, si notano dei piccoli ma sostanziali miglioramenti. Federico, ad esempio, un bambino con la SLA, non muoveva un muscolo, dopo la cura sta in piedi. Un bambino con la Sla 1 dopo due anni muore, invece Federico è ancora vivo.
Noi abbiamo prove, documenti, video che dimostrano che i miglioramenti ci sono. Un ragazzo che non respirava senza l’ausilio del respiratore e che si nutriva con il sondino è migliorato ed ora respira normalmente e può mangiare senza sondino. Questi sono fatti. Come si fa a dire che è solo l’immaginazione della madre? Come si fa?
Noi chiediamo allo Stato la libertà di assumerci la nostra responsabilità. Come su un pacchetto di sigarette si legge che nuocciono alla salute, così potrebbero fare con le cellule staminali, ammesso che facciano male, potrebbero scriverlo sopra; poi c’è chi si compra un pacchetto di sigarette e chi le staminali, con la differenza che il tabacco sicuro fa male, mente le staminali hanno dato un grosso sollievo alla salute di chi ha fatto le infusioni”.
– Perché secondo voi c’è un atteggiamento ostico nei vostri confronti? Non pensate che la cura con il metodo Stamina possa non avere gli effetti sperati, così come ha ribadito la commissione?
“Premesso che la nostra Costituzione sancisce che il paziente può essere libero di curarsi come vuole, noi chiediamo che ci venga riconosciuto il diritto di disporre del nostro corpo e scegliere liberamente il tipo di cura che vogliamo.
Inoltre, dietro queste cellule staminali c’è un business: le case farmaceutiche perderebbero delle quote di mercato pazzesche. Io le capisco perché le cellule staminali effettivamente fanno male, ma a loro.
Un esempio può essere questa carrozzina che costa otto mila euro, la mia malattia cammina, pertanto domani avrò bisogno di una nuova carrozzina, di un respiratore, di tubi, di farmaci. Questo genera un mercato, la mia malattia fa aumentare il PIL. Con le staminali potrei non avere bisogno di altro e può immaginare il danno economico per gli operatori del settore”.
– Avete però il sostegno di tanti. Venendo qui ho assistito a tante manifestazioni spontanee di solidarietà.
“Sì, in effetti sono in tanti a sostenerci, al contrario di buona parte dei media. A parte le Iene ed alcune tv locali, come rete Sole, gli altri mezzi di informazione non ci danno ascolto.
Lo fanno perché non vogliono che si sappia la verità. Abbiamo fatto una protesta entrando con le carrozzine a Montecitorio e non ci hanno neanche segnalato. C’era pieno di tv, ma nessuno ci ha dato voce: nulla, assolutamente il nulla totale.
Infine, abbiamo saputo che Papa Francesco ha telefonato ad un malato che protesta con noi, gli ha detto che oltre a pensarci nelle preghiere proverà a fare qualcosa di concreto: noi lo speriamo e intanto continuiamo”.
Arriva l’ora in cui ci dobbiamo lasciare. Esco dalla tenda, li saluto, loro mi sorridono invitandomi a passare quando voglio, anche solo per un caffè. Infine, Sandro con tono combattivo e deciso, tradendo anche un pizzico di emozione si congeda da me con queste parole: “Scrivi che quello che noi chiediamo subito sono delle infusioni di urgenza per tutte quelle persone e quei bambini che non possono aspettare, che non hanno il tempo perché stanno morendo. È l’ultima loro preghiera ed allora mi chiedo perché. Noi ci sentiamo addosso la responsabilità dei malati, perché siamo l’ultima loro speranza, ma ad oggi sbattiamo contro un muro di acciaio, nessuno ci dà ascolto”.
Ed io, caro Sandro, lo scrivo, anzi l’ho già scritto. Vedi noi ti diamo ascolto e siamo sicuri che vincerete. Alla fine del deserto c’è sempre una terra promessa, senza eccezione, altrimenti non esisterebbe il deserto stesso.
Diego Pirozzolo
