A Megan e al fratellino Patrick i medici diagnosticano una grave malattia degenerativa che non permetterà loro di superare i cinque anni. Si tratta del morbo di Pompe, che provoca problemi respiratori in seguito a una forma di distrofia muscolare ed è una patologia talmente rara che nessuna casa farmaceutica si è mai preoccupata di cercare una cura. Ma i genitori dei due piccoli, John e Aileen Crowley, non si arrendono: John lascia il suo lavoro di consulente finanziario e investe i risparmi della famiglia in una società di biotecnologia. In un anno, John e Aileen trasformano i 37.000 dollari iniziali in oltre 100 milioni destinati alla ricerca. Una straordinaria impresa che mette però a dura prova la famiglia: dalla stampa cominciano a piovere accuse di corruzione e malafede, mentre la responsabilità e la pressione rischiano di schiacciare marito e moglie. Ma il loro coraggio avrà la meglio e riusciranno a dare una speranza ai loro figli e a molti altri bambini colpiti dalla stessa malattia.
Geeta Anand è una giornalista di origine indiana. Dopo una lunga esperienza con il “Boston Globe”, nel 1998 è approdata al “Wall Street Journal”, dove si occupa di scienza e di biotecnologia. Nel 2002 ha vinto il premio Pulitzer.
Scheda libro
Autore: Geeta Anand
Titolo: Misure straordinarie
Editore: Rizzoli
Collana: Saggi
Prezzo: € 19,50
Pagine: 406
Anno: 2010